关爱“来自星星的孩子”

2022-04-02 15:39:51 来源: 中国数字科技馆 作者:

每年的4月2日是世界孤独症日。孤独症又被称为自闭症或孤独性障碍,它是一种神经发育障碍,且发病率呈现逐年升高的趋势,给家庭和社会带来沉重负担。这些年,随着孤独症发病率的上升,孤独症已不再陌生,这是一个值得所有人重视的疾病。我们邀请到了中国康复研究中心心理科主任刘松怀以及中国康复研究中心儿童康复科主任张雁,为我们就孤独症的一些常见问题做出了相应解答。

什么是孤独症

孤独症即自闭症,它是一种由环境因素、生物因素和遗传因素等共同作用,导致先天性大脑发育异常而出现的社会交流和社会交往的障碍。

最新版的美国精神疾病诊断及统计手册第五版已将自闭症的核心症状归结为在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷和局限的、重复的行为、兴趣或活动。

为什么孤独症患者又被称为“星星的孩子”?

经常能看到一些人将孤独症的小朋友称为“星星的孩子”,这个是对孤独症孩子的一个俗称,因为孤独症患者会出现特有的生活方式、行为方式和交往方式,这都与其独特的思维方式有关。

孤独症儿童给人感觉与普通人距离很远,就像天上的星星一样,所以又被称为星星的孩子。

孩子的这些表现可能都是孤独症的早期表现

那么,家长应该如何判断孩子的表现是孤独症的早期症状?

一般情况下,1岁以内的孤独症儿童就会表现出相关症状,但是这些孩子早期出现的症状,很容易被家长忽略。在就诊的孤独症儿童中,多数都是在3岁左右才发现。不严重的孤独症,一般在孩子上幼儿园后发现得较多,多是由于不同于其他孩子而被发现。

如果孩子在4个月左右的时候还不能被逗笑,6个月左右的时候还不能有兴奋、高兴等情绪的表达,1岁的时候不说话、叫名字没有反应,或是16个月左右的宝宝依然不会用手指表达自己的意愿等表现,则要注意可能就是孤独症。有专家把孤独症早期的表现总结为:不看、不应、不指、不说、不同。

孤独症患儿的这些早期表现,与家长的教育或指导没有关系,主要是由先天性脑发育障碍造成的。

孤独症可以治愈吗?

这是每位孤独症家长最关心的问题。遗憾的是,孤独症还不能实现临床治愈,目前也没有针对孤独症核心症状的特效治疗药物。

如果确诊是孤独症,患者的异常行为方式和异常交流方式会维持终生。只能通过康复训练来提高孤独症患者的交往能力,减少异常行为。但是,这些训练也只是改善症状,不能完全治愈。

其实,社交沟通是人的一种天性。对于普通孩子来说,只要有一个能跟他人交往的环境,自然而然就会学会社交沟通,不需要训练。虽然,孤独症的孩子通过训练,也能掌握一些社交沟通的技巧,提高社交能力。但是,异常的思维状态(刻板思维)是不可能完全纠正的。

这也是为什么就算有的孤独症患者已经训练得很好了,但是换到新的环境就会马上出现症状,这也在一定程度上说明孤独症是不可能完全治愈的。

孤独症会遗传吗?

虽然,目前还没有关于孤独症基因遗传概率的准确计算,不过可以肯定的是,孤独症与基因遗传密切相关。

研究发现,约有25%-35%的自闭症患者是由遗传因素导致的。临床上也有很多病例,父母有孤独症的表现,尤其是父亲患有孤独症,其遗传给孩子的几率会更高。

孤独症会有异于常人的能力吗?

我们经常能看到或者听到,切确有些孤独症儿童有些特别的能力。其中,有一种孤独症被称为阿斯伯格综合征,它属于孤独症谱系障碍。这种孩子通常可能有一些特别的能力,如空间能力、形象能力和记忆力等,甚至有的孩子被贴上“天才”的标签。

然而,很多家长也正是因为孩子的这些“特殊能力”,而忽视了孤独症的早期症状,从而错过了孤独症早期干预的最佳时机。

孤独症儿童不同于精神发育迟滞的儿童,他们的智力一般还算正常。智力发育落后的孩子存在广泛性的能力低下,但是孤独症的孩子在某些方面还是有一些特别的能力。

学会善待孤独症的孩子

遇到孤独症儿童,应该如何相处?

对于普通人来说,如果在某些场合碰巧遇到了患有孤独症的孩子,我们应该用哪种方式与他们进行交流,才不会引起这些孩子的焦虑情绪或情绪崩溃?

其实孤独症患者也是我们的社会的一个部分。虽然我们不知道孤独症患者是否痛苦,但是我们能知道孤独症患者的家长是很痛苦的。

作为社会大众,我们一定要去理解、接纳和包容这样的孩子,这也是对他们最好的帮助。接纳和包容是指不要强求他们用普通人的方式去与人相处,不要因为他们和我们不同就排斥他们:你和他打招呼,他没有理你,或者他说话时根本不看你,这并不是他没礼貌或不喜欢你,只是因为他就是这样;他们只是不会表达爱,或不能体会爱,但不是没有爱。

这些普通的“陌生人”对于孤独症患者来说,其实是很抽象的。他们往往会认为陌生人会对他们产生很多危害。普通的大众在对孤独症儿童接纳和包容的同时,最重要的是家长要教给孩子遇见“陌生人”的正确处理方式:

让孩子认识与周围人的亲密程度及需要保持的社交距离;

通过动画、绘本等孩子能接受的方式,教会孩子面对陌生人的时候应该怎么做;

提前给孩子制定面对“陌生人”的原则。

世界孤独症日即将到来,面对这些群体我们一定要给予足够的重视。在关注这个疾病的同时,还要学会识别异常症状,提高对疾病的认知。要有早发现、早诊断、早治疗的意识。

每一个孤独症的孩子就像天上的星星,离我们很遥远,但是很美丽。他们来到我们星球上,充满了恐惧。所以,我们要用温暖、用爱去指引和帮助他们,让他们享有本来该有的生活。相比于改变他们、让他们去适应社会,更重要的是我们应该去接纳和包容他们。

责任编辑: 何沛苁