4月2日是世界自闭症关注日，自闭症又称孤独症，是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍，被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位，成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。由于有漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围显著局限等主要特征，人们习惯将自闭症患儿称作“星星的孩子”，他们生活在自己的世界，独自闪烁。
还有人受到影视剧的影响，认为自闭症患儿是数字记忆、绘画、音乐等某个领域的天才。然而现实远比影视剧残酷的多，据中国残联统计，我国0到6岁儿童中每年新增5万名自闭症患者，他们中的绝大多数都缺乏基本的生存与社交技能，智力发育落后，语言障碍突出，一受刺激便完全不受控制。
由于自闭症患者存在交流障碍、行为异常等问题，他们的教育问题，以及如何融入社会，一直是很多家长头疼的问题，但也有很多人一直默默的守护和帮助着这些“星星的孩子”。
曹鹏：用音乐打开自闭症孩子的心扉
97岁的曹鹏是上海交响乐团离休干部，也是我国著名的指挥家。2005年，离休十年后的曹鹏成立上海城市交响乐团，在他的带领下城市交响乐团每年举办上海市“爱耳日”公益音乐会、“爱在城市”关爱自闭症慈善音乐会等活动，迄今为止演出250多场，听众超53万人次。
2008年，因为杂志上一篇关于自闭症的文章，曹鹏和女儿一起创立了“天使知音沙龙”。曹鹏相信，要打开孩子们的心，就要先打开他们的耳朵。于是，曹鹏组织5000多名青年志愿者坚持13年亲自指挥，亲自为患自闭症的孩子改变乐谱，带着他们学习唱歌、敲木琴、吹奏铜管乐，每年还带领孩子们到敬老院慰问演出，带他们参加爱丁堡艺术节、日本残疾人艺术节等活动，让这群孩子逐渐融入社会，增强自信心。
2015年上海教育基金会曹鹏教育基金成立，曹鹏呼吁为自闭症孩子开办专门的学校，让孩子们可以系统地学习。2020年，他与家人一起捐款百万元，为自闭症家庭成立万向曹鹏慈善信托，他说：“一个社会能够关心自闭症，能够关心公益慈善，这是社会的进步。”
尤欣：双重身份的“特殊母亲”
北京协和医院的尤欣医生既是一名医生，也是这个特殊群体“母亲”中的一员。她的儿子也是一名自闭症患者，尤欣的儿子在3岁时被确诊为自闭症。随着年龄的增长，除了不会说话，异常行为也越来越严重，尤欣回忆说：“他要在屋里来回跑、哭、闹，我们全家睡不了觉，那个时候他的自残或者叫暴力倾向就已经很明显了，特别是撞头，一天会撞上百次，拉都拉不住，完全是控制不住，在地上打滚，哭闹一两个小时，这种情况在我们家真的是常态。”
看到儿子的自残行为，尤欣很痛苦也很无助。她说：“作为妈妈，我得帮助自己的孩子，我不能每天看他这么受折磨；作为医生，为什么治不了自己的孩子？那种无助、那种绝望，我现在回想起来还是心有余悸。”
无论作为妈妈，还是医生，尤欣都迫切地想要帮助儿子以及和他一样的自闭症患者，于是原本作为风湿免疫科大夫的她，开始对自闭症进行研究，探索初期在不影响正常出诊的前提之下，尤欣利用每天中午休息的时间为自闭症孩子看诊，积累宝贵的临床数据。2014年尤欣发起建立了我国首个自闭症临床生物免疫学数据库，并倡导儿科、神经科、免疫科、消化科及中医等多学科协作，共同探索有效地自闭症医治方法。时至今日，已有超过1000名自闭症患儿接受了相关治疗。
吕玉红：指引自闭症患者前行的“点灯人”
吕玉红是吉林长春人，她的儿子是一位自闭症患者。在过去的十几年里，吕玉红就是指引着儿子前行的那盏灯。
“如果他是这个状态，在我这没有办法工作。”过去的几年里，吕玉红已经习惯了这样的拒绝。自闭症患者的注意力难以集中，沟通能力差，很难独立完成一份工作。吕玉红明白儿子想要就业，必须得有家长或老师在旁边辅导。儿子今年已经18岁了，自己也即将年过半百，吕玉红的紧迫感越来越强烈。“我们走了（去世），孩子上哪儿去，家长一旦老去了，怎么办？我尽力在有生之年多做一些，多做一些，再多做一些。”
儿子是2岁半时被诊断为自闭症的，直到读完小学，吕玉红才真正接受了这一事实。和很多自闭症家庭一样，起初吕玉红不想让别人知道自己有个来自“星星”的孩子，更不想和其他自闭症家庭接触。2016年丈夫患病去世，经历过生活的绝望之后，吕玉红决心改变。“如果我再走了，谁给他吃好的、喝好的？基本的生活技能总要会的。”让儿子将来一个人的时候不至于挨饿，这是吕玉红作为母亲最朴素的愿望。经过成百上千次的练习，儿子终于能熟练地掌握火候炒菜做饭了。之后，母子俩开始向着更困难的目标努力，那就是走出家庭，融入社会。
2017年，吕玉红加入了长春义工团队，在接触了大量自闭症家庭后，她有了更深的思索，“每家都有每家的难处，没有一家是相同的。”于是，吕玉红就抱定了一个信念，和其它家长们一起研究孩子的就业、养老等问题。吕玉红先后到北京、大连、郑州等地的大龄自闭症培训机构学习，掌握引导自闭症孩子的各项专业技能和知识。她还在自闭症教育学校义务授课，成为了很多孩子喜欢的红红老师。
2018年，吕玉红发起组建了长春第一家自闭症家长互助组织“长春心愿”。几年里，很多家庭在她的帮助下，走出了自我封闭的困境。如今已有近400个家庭加入到了“长春心愿”。吕玉红说：“我们的宗旨，首先是自助，你不要总是依靠别人，然后是互助，到最后，我们还要助他。”
因为疾病，这些“星星的孩子”缺乏基本的生存技能与社交技能，甚至可能遭受排斥和歧视。实际上，有研究表明，他们只是对外界太敏感，只是需要一份安全感。世界自闭症关注日，关爱“星星的孩子”，让他们不再孤单！
（来源：共同关注、新闻周刊、24小时、央视新闻微博）
